Bằng tình thương bao la dành cho con, một người mẹ trẻ đã không quản ngại khó khăn, suốt 4 năm trời rong ruổi khắp nơi để tìm lại “tâm hồn” cho đứa con mắc bệnh tự kỷ. Hành trình ấy đã thành công và người mẹ trẻ này lại hòa mình vào những việc làm giàu tình người giúp trẻ mắc bệnh tự kỷ ở Phú Yên. Chị là Cao Thị Tuyết Mai (37 tuổi, ở phường 1, TP Tuy Hòa).

Chị Tuyết Mai “nói chuyện” với con - Ảnh: T.KỲ

NGÔI NHÀ CỦA TRẺ TỰ KỶ

Ông Nguyễn Bá Trắc, Phó phòng Bảo vệ chăm sóc trẻ em - Bình đẳng giới, nhận xét: “Những việc làm của chị Cao Thị Tuyết Mai thật sự rất có ý nghĩa với các trẻ không may mắc chứng tự kỷ. Đây sẽ là một niềm vui, một tia hy vọng mới cho những gia đình đang cần chăm sóc và chữa trị cho trẻ tự kỷ”.

Được sự chỉ dẫn nhiệt tình của những cán bộ Phòng Bảo vệ chăm sóc trẻ em - Bình đẳng giới (Sở Lao động - Thương binh và Xã hội tỉnh Phú Yên), tôi tìm đến một căn nhà nhỏ nằm trên đường Lê Lợi (phường 1, TP Tuy Hòa). Nhìn vẻ bề ngoài, căn nhà dung dị, bình thường nhưng khi bước vào bên trong, nhiều người sẽ rất ấn tượng với không gian và từng vật dụng ở đây. Từ ly uống nước, bàn chải đánh răng cho đến tivi, bàn ghế, tủ… đều được dán chữ rõ ràng. Từng khu vực, từng góc tường của căn nhà đều được trang trí hết sức bắt mắt; lịch học tập và sinh hoạt của từng bé cũng được treo ngay ngắn. Ngôi nhà ấy tựa như một lớp học mẫu giáo và trong “lớp học” ấy, chị Cao Thị Tuyết Mai vừa là mẹ vừa là cô giáo, còn học sinh chính là con chị, bé Nguyễn Hạnh Tâm (SN 2002) cùng nhiều trẻ tự kỷ khác. Hằng ngày, các trẻ được học tập, ăn uống, sinh hoạt như bao bạn đồng trang lứa khác. Điều tưởng như bình thường ấy lại là mơ ước của bao phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ. Bởi cũng như ở các thành phố lớn trên cả nước, tại Phú Yên, đặc biệt là TP Tuy Hòa, số gia đình có trẻ mắc bệnh tự kỷ không phải là ít. Tuy nhiên, dường như tất cả các em đều bị “bỏ rơi”. Chị Cao Thị Tuyết Mai nói: “Hầu hết các em đến đây đều bị nhà trường từ chối vì ngại chăm sóc vất vả, thế nên nhiều phụ huynh đành chấp nhận dù lòng rất buồn”.

Chăm sóc trẻ em bình thường đã vất vả, chăm sóc trẻ tự kỷ càng khó khăn gấp bội, bởi các em hầu hết đều không ý thức được hành động của mình, có em còn thường xuyên lên cơn chấn động thần kinh, thế nên nhiều phụ huynh đành nghỉ việc để chăm sóc con, dù biết kinh tế gia đình sẽ gặp nhiều khó khăn. Vì vậy, có được một ngôi nhà dành cho trẻ tự kỷ là niềm mong ước của nhiều phụ huynh. Và điều đó đã thành hiện thực. 

Một ngày với các bé tự kỷ ở gia đình chị Tuyết Mai thật nhẹ nhàng, nhưng với chị Mai và những cô giáo không chuyên là người giúp việc trong gia đình thì thật vất vả. Người thì phụ trách việc ăn uống của các bé, người phụ trách khâu vệ sinh, người thì lo làm đồ dùng học tập… Riêng chị Tuyết Mai dạy các bé những kỹ năng ứng xử, giao lưu sinh hoạt cơ bản hằng ngày. Công việc ấy là khó khăn nhất, bởi hầu như các bé đều mất tự chủ bản thân. Tận mắt chứng kiến một buổi học của các em, tôi mới hiểu hết nỗi vất vả và tình người trong công việc đầy ý nghĩa của chị Tuyết Mai. Vừa dạy một cách nhẹ nhàng kết hợp với tranh ảnh minh họa, chị cùng các “cô giáo” còn phải trông chừng từng em, bởi các em thường bỏ chạy ra khỏi vị trí bất kỳ lúc nào. Những bài giảng dành cho trẻ tự kỷ là những câu hỏi hết sức bình thường mà trẻ lên 3 cũng có thể trả lời được, nhưng với các em, dù đã 7, 8 tuổi song để trả lời được là một thách thức. Chị Tuyết Mai nhẹ nhàng đưa bức tranh lên nói: “Tại sao các em phải tắm?”, hai em nhỏ liền trả lời: “Thưa cô, vì để khỏi dơ bẩn ạ”. Nghe câu trả lời thật hồn nhiên của các em, chị Tuyết Mai vui mừng, bởi không phải lúc nào các em cũng trả lời được những câu hỏi hết sức đơn giản như vậy. Chị tâm sự: “Dạy các em thì mình phải hết sức thoải mái điềm tĩnh, bởi có những lúc, dạy mãi nhưng các em vẫn không trả lời được, mình cảm thấy rất bực nhưng nghĩ lại thì thấy rất thương các bé”. Mỗi bé đều có một lịch hoạt động riêng, tương ứng từng hoạt động sẽ có những bức tranh cụ thể. Những việc đơn giản như uống nước, ăn cơm, ngủ, rửa mặt đều phải được thể hiện qua tranh ảnh để các bé quen dần. Bậc thang trong nhà chị Tuyết Mai cũng trở nên đặc biệt, mỗi bậc đều được đánh số thật to: “1, 2, 3…” để các bé vừa đi vừa đọc và thuộc lòng từng chữ số. Mỗi ngày, các “cô giáo” phải cố gắng làm nhiều đồ dùng học tập là tranh ảnh, đồ vật để các bé làm quen và thích ứng được với cuộc sống ở gia đình cũng như xã hội bên ngoài. Chị Tuyết Mai nói vui: “Công việc này như đi tìm lại tâm hồn cho các bé vậy”. Đúng vậy, bởi trước khi đến đây, trẻ nào cũng ngơ ngác và có những hành động rất kỳ quặc. Chị Nguyễn Thị Trang ở TP Tuy Hòa nói: “Trước đây, con tôi mắc bệnh tự kỷ, hầu như không thể sinh hoạt được. Sau khi được chị Mai và các cô nhiệt tình chỉ dạy, nay bé đã tiến bộ nhiều, hai vợ chồng tôi vui mừng và biết ơn chị Mai lắm!”.

Giờ học của trẻ tự kỷ ở nhà chị Tuyết Mai - Ảnh: T.KỲ

HÀNH TRÌNH TÌM “TÂM HỒN” CHO CON

Trong số các bé đang học tập và sinh hoạt ở nhà chị Tuyết Mai, có lẽ con chị, bé Hạnh Tâm, là đứa trẻ kém may mắn nhất, bởi đến bây giờ bé vẫn không thể giao tiếp bằng lời nói được mà phải thông qua hành động. Chị Tuyết Mai nói trong nước mắt: “Tôi ao ước bé nói dù chỉ một tiếng mẹ nhưng điều đó có lẽ thật khó, vì bé mắc bệnh tự kỷ khá nặng. Song  tôi sẽ không ngừng nỗ lực, cố gắng vì con”.

Lúc 27 tháng tuổi, bé Hạnh Tâm bị sốt cao, và chị Tuyết Mai được các bác sĩ cho biết bé đã chết lâm sàng. Các bác sĩ tiêm cho Hạnh Tâm một mũi thuốc và cho biết cơ hội sống của bé rất mong manh, nếu có sống, bé cũng không được bình thường. Lời nói ấy như tiếng sét đánh trong tâm hồn của người lần đầu tiên làm mẹ như chị Tuyết Mai. Sau đó, Hạnh Tâm tỉnh lại. Cũng từ đó, Hạnh Tâm mắc đủ chứng bệnh, bé bị liệt nửa người lúc gần 3 tuổi, miệng không thể nói được, khuôn mặt và ánh mắt lúc nào cũng ngô nghê. Thương con, chị dốc cả tiền bạc và thời gian đi khắp các bệnh viện trong cả nước. Vừa mới mừng vui vì con đã điều trị hết bệnh liệt nửa người tại Bệnh viện Nhi Đồng (TP Hồ Chí Minh) thì chị thắt lòng khi nghe các bác sĩ thông báo Hạnh Tâm mắc chứng tự kỷ rất nặng, không thể nói được và không kiểm soát hành vi của bản thân.

Không chỉ mắc bệnh tự kỷ, ngày nào Hạnh Tâm cũng lên cơn động kinh. Nhìn đứa con đầu lòng bị bệnh tật hành hạ, lòng người mẹ trẻ đau thắt. Và tình mẫu tử thiêng liêng đã thôi thúc chị Tuyết Mai vượt qua bao gian nan trên hành trình tìm “tâm hồn” con. Chị dành thời gian tìm hiểu cách chăm sóc, điều trị cho trẻ tự kỷ từ sách báo, từ các trang web, nhưng mọi thứ trở nên khó khăn khi bệnh của con chị quá nặng. Nhiều người đã từng khuyên chị chấp nhận thực tế đau lòng này, có người gợi ý rằng chị nên đưa bé vào trường dành cho trẻ tự kỷ ở Nha Trang để còn thời gian làm việc, nhưng chị Tuyết Mai không làm thế. Năm 2006, nghe tin có một chuyên gia người nước ngoài chữa bệnh tự kỷ đến quận 6, TP Hồ Chí Minh, chị gởi tạm con vào trường dạy trẻ tự kỷ ở Nha Trang, khăn gói lên đường. Chuyên gia ấy dạy chị chỉ 5 ngày với “học phí” 1.500 đô la, và chị phải vay mượn để có được số tiền đó.

Chỉ học trong 5 ngày, từng đó kiến thức vẫn chưa đủ để giúp một đứa trẻ mắc bệnh tự kỷ rất nặng như Hạnh Tâm trở lại bình thường, chị Tuyết Mai thêm một lần thất vọng. Một lần, sau khi xem chương trình về mô hình nuôi và chăm sóc trẻ tự kỷ phát trên VTV1, chị đưa con ra miền Bắc để điều trị theo phương pháp y học cổ truyền, nhưng bệnh cũng không thuyên giảm. Không lâu sau, chị tiếp tục ra Hà Nội để học lớp chữa bệnh tự kỷ ở trẻ em do Hội Phụ huynh trẻ tự kỷ miền Bắc phối hợp với các chuyên gia nước ngoài giảng dạy tại Trường Cao đẳng Sư phạm Hà Nội. Thời gian học phụ thuộc vào các chuyên gia. 4 năm trời ròng rã, chị Tuyết Mai đi đi lại lại không biết bao nhiêu lần. 4 năm chị không hề có tết, chỉ biết dốc hết sức lực, thời gian, tiền bạc tìm kiếm những tia hy vọng, điều trị căn bệnh tự kỷ cho bé Hạnh Tâm. Về nhà, chị thiết kế không gian dành cho con, làm đồ dùng học tập, tranh ảnh, chú thích từng đồ vật nhỏ để con mình dần dà quen. Chị Tuyết Mai soạn cả giáo án dạy con. Mọi cố gắng của chị đã được đền đáp, bé Hạnh Tâm giờ đã có thể tự sinh hoạt cá nhân và nhận biết được nhiều hoạt động trong cuộc sống, biết cảm nhận đúng sai. Duy chỉ một điều: bé vẫn chưa nói được.

Sau khi câu chuyện tìm “tâm hồn” cho con được truyền đi, hàng chục phụ huynh ở TP Tuy Hòa và các huyện lân cận tìm đến nhờ chị Tuyết Mai giúp đỡ, một số thì gởi con cho chị chăm sóc, một số thì học tập kinh nghiệm từ chị để về nhà nuôi dạy con mình. Chị cho biết: “Hầu hết các gia đình có trẻ mắc bệnh tự kỷ đều rất khó khăn, trong khi việc chữa bệnh khá nhiều tiền, bởi vậy nhiều gia đình không thể chữa trị cho con”.

LÊ THOẠI KỲ