Đó chính là chủ đề thông điệp truyền thông hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm nay. Với thông điệp nói trên, ngành Dân số Phú Yên đã và đang nỗ lực triển khai nhiều hoạt động thiết thực góp phần đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, góp phần nâng cao chất lượng dân số, chung tay vì tương lai giống nòi.

Nỗi đau mang tên Thalassemia

Rất nhiều năm trôi qua, kể từ khi tôi gặp hai mẹ con Đ.Q.C - một bệnh nhân thiếu máu bẩm sinh ở xã Hòa An, huyện Phú Hòa tại chương trình “Hành trình đỏ - Kết nối dòng máu Việt” do Hội Chữ thập đỏ Phú Yên tổ chức, nhưng ánh mắt hằn bao nỗi đau của người mẹ trẻ khi nói về căn bệnh Thalassemia của con trai mình như một sự ám ảnh. Ngày ấy, 10 tuổi nhưng trông cậu bé C nhỏ thó, da xanh như tàu lá. Mẹ của C nói, tháng nào gia đình cũng đưa C tới bệnh viện để truyền máu. Ngày đó, gia đình truyền máu cầm chừng cho con ở tỉnh, sau đó vài tháng phải bắt xe vào TP Hồ Chí Minh để truyền đủ lượng máu cần thiết. Vợ chồng chị không hề biết con trai mắc bệnh Thalassemia, chỉ thấy con da vàng, xanh xao, gầy yếu, khi đưa con vào bệnh viện mới biết con mắc căn bệnh này. Kể từ ngày C mắc bệnh, khó khăn và những nỗi đau luôn vây bủa gia đình.

Thalassemia còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) do di truyền. Đây là một căn bệnh rất nguy hiểm đối với sự phát triển của trẻ. “Ở mức độ nhẹ, trẻ thường không có triệu chứng rõ rệt và rất khó phát hiện. Ở mức độ nặng, trẻ em bắt buộc truyền máu suốt đời”, bác sĩ Nguyễn Đình Huy, Trưởng khoa Huyết học - Truyền máu Bệnh viện Đa khoa Phú Yên cho biết.

Theo Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch thường trực Hội TMBS, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh TMBS và có trên 20.000 người ở mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Trong tổng số người mắc bệnh TMBS, tỉ lệ người mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỉ lệ khá cao, từ 20-40%, mà một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết. Việt Nam đã có những nỗ lực lớn, song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, gây áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Vì tương lai giống nòi

Theo các chuyên gia, có thể hạn chế được 90-95% số mắc mới TMBS nếu được tiến hành các biện pháp dự phòng thông qua hạn chế việc kết hôn giữa người mang gen bệnh (dự phòng cấp 1) bằng các biện pháp tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không. Từ đó giúp cho họ lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh con nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Đồng thời, việc tiến hành tầm soát, chẩn đoán trước sinh (dự phòng cấp 2) sẽ góp phần phát hiện thêm các trường hợp mắc bệnh ở thai nhi để tư vấn chỉ định đình chỉ thai nghén với các trường hợp mắc bệnh thể nặng.

Là một địa phương có đông người đồng bào dân tộc thiểu số sinh sống, ông Phạm Minh Mỹ, Phó Trưởng phòng Dân số và y tế cơ sở huyện Sông Hinh, cho hay: Cán bộ ngành Dân số trên địa bàn huyện cùng với các hội, đoàn thể địa phương tích cực tuyên truyền nâng cao nhận thức cũng như thành lập các mô hình câu lạc bộ vận động người đồng bào không tảo hôn, hôn nhân cận huyết để bảo vệ giống nòi. Vì thực tế y học đã chứng minh hôn nhân cận huyết thống tạo cho những gen lặn bệnh lý ở chồng và vợ kết hợp với nhau sinh ra con dị dạng hoặc bệnh di truyền như: mù màu, bạch tạng, da vảy cá, đặc biệt là bệnh TMBS làm ảnh hưởng nặng nề đến sức khỏe bà mẹ, trẻ em. Vì vậy, cần phải chấm dứt tình trạng kết hôn cận huyết thống giữa những người có cùng dòng máu trực hệ để bảo vệ giống nòi, nâng cao chất lượng dân số.

Để góp phần chung tay đẩy lùi bệnh TMBS, theo bác sĩ Nguyễn Hữu Hương, Chi cục trưởng Chi cục DS-KHHGĐ Phú Yên, đơn vị đã yêu cầu trung tâm y tế các huyện, thị, thành phố đẩy mạnh việc tuyên truyền nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng chống thông qua việc cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; tư vấn, khám sức khỏe và xét nghiệm bệnh TMBS trước khi kết hôn. 

NGỌC DUNG